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大连男婴天生无痛无汗 父母求助救孩子
//www.jxnews.com.cn   2010-07-06 09:15   编辑: 徐茜茜

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  图片说明:由于小宇轩的“正常”体温在38摄氏度,时常需要用毛巾降低体温  

 

  图片说明:小宇轩的妈妈辞去工作,每天在家照顾他,防止小宇轩自残。

 

  中新辽宁网6月23日电 (谭硕 张爱萍) 大连9个月男婴患先天无痛无汗“怪症”,父母多方求医得到无法治愈的结论。单位同事已捐助1.5万元,但夫妻两人希望得到更多给孩子治病的方法和社会的捐助。

  出生九个月却像三四个月大的婴儿

  十多平米的出租房里一个年轻的母亲怀里抱着一个用小毛巾盖着脑袋的婴儿,这个孩子就是苦于怪病折磨的小宇轩。

  小宇轩,2009年9月出生,九个月大的孩子身体应该开始正常的生长发育,能坐起来、能呀呀学语。由于生病的原因,小宇轩看起来只有三四个月大;因为没有痛感,时常会咬破手指和手背;由于不能排汗,孩子的“正常”体温达到38℃,自出生就没有睡过一个安稳觉,平日父母只好用冷水浸湿毛巾帮孩子降温。小宇轩现在更要面对大连难捱的30℃以上的高温盛夏。看着九个月大的儿子遭这样的罪,小雨轩的父亲哽咽了。

  见医生的次数比见爷爷奶奶的次数还多

  孩子刚出生体温就偏高、不出汗。开始以为是感冒,出生第三天就开始打点滴,但孩子的烧一直不退。再抱去医院检查,医生发现当打他的脚底时,孩子没有反应,这才知道他对疼痛没有感觉,小宇轩的母亲说。之后的八个月里,我和孩子他爸带着小宇轩几乎跑遍了大连大大小小所有的医院,做了所有的检查,但就是查不出生病的原因,只好当感冒治。5月30日,孩子又烧到42度,由于高烧不退,我们赶紧带着孩子和大连儿童医院的医生护士连夜赶到了沈阳医大二院。

  经检查,医大二院王华教授诊断小宇轩患的是全球发病率仅为十亿分之一却没有治愈案例的先天性无痛无汗症。这样的结果让柳涛夫妻如听晴天霹雳。

  为了给孩子看病 家庭举债度日

  六年前,柳涛从部队退役后在大连港劳务管理中心开始做保安,母亲李英在商场做服务员,收入虽不多,但生活还说的过去。2009年,孩子的到来原本让他们特别高兴,但小宇轩的病却打破了本应幸福的家庭生活,让这个本来收入就不多的家庭陷入到了举债度日的境地。

  为了给小宇轩看病,夫妻俩已经花了3万多块钱,其中还有很多是借款。为了防止小宇轩自残,母亲只有辞去工作专心照顾孩子,然而对于当保安的柳涛来说,一个月1000多块钱的工资再除去500元的房租之外,能够给孩子用于治疗的钱已经所剩无几。

  柳涛同事送来的一个美羊羊的气球就是孩子唯一的玩具,水盆上面的木板就是一家人的饭桌,空罐头瓶这就是他们的水杯。“无论生活怎么困难,我们一定要把孩子的病治好”柳涛坚定的说。

  伸出援手 帮助贫困的家庭不幸的孩子

  柳涛所在的大连港劳务管理中心的领导在得知这件事情后,第一时间发动员工捐款,在一天多的时间里收到员工捐款1万5千元,给柳涛夫妇送去了帮助与安慰。对于这个不幸的家庭来说,以后将要面对更多的困难。希望社会人士能献出你的一份爱心,帮助这个家庭这个孩子。

  (如果你想献出一份爱心或有了解知道治疗“先天性无痛无汗症”的方法请尽快联系他们。孩子父亲柳涛的联系电话是13998525898)

来源:( 辽宁新闻网 )
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