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母亲罕见怪病全身溃烂 害怕吓坏女儿对自己隔离
//www.jxnews.com.cn   2010-03-19 15:49   编辑: 骆寒蕾

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    “晶晶,妈妈好想你。”昨日上午,唐秀(化名)在西南医院皮肤科病房里喊着女儿的名字,半年了,和女儿住在同一屋檐下的她,却不敢见女儿一面。因为她患了一种“怪病”导致全身溃烂,为了不吓着女儿,这位妈妈把自己隔离了。昨日,她被确诊为罕见的副肿瘤性天疱疮,国内至今仅发现30例左右。

  妈妈:不敢看镜中的自己

  昨日,记者在医院看到唐秀,她戴着口罩,“我很丑,怕吓着你们。”万州32岁的唐秀不时用手掩盖脸上的疮疤说。据唐秀丈夫说,她曾经是一个漂亮的女人,但是半年前,她开始出现不明原因的口腔溃疡,在当地医院治疗了20天仍不见好转,之后辗转住了数家医院,都被当作药疹(即通常所说的药物过敏)治疗,病情不但没有好转反而日益加重,渐渐蔓延成口腔糜烂、眼睛红肿、角膜充血、全身皮疹,头发脱落,全身上下疼痒难忍,只能勉强吃点稀饭。她不敢看镜子中的自己。

  女儿:每天隔门唱歌给妈听

  数次就医无效后,唐秀对自己的病开始绝望了。“她把自己关在屋子里不肯见人。”唐秀的丈夫告诉记者,在家中,唐秀自己住在一个房间里,每日三餐都由他送进去。

  但是,唐秀每天都牵挂着9岁的女儿晶晶,女儿患有先天性心脏病。每次上学前、放学后,晶晶都会在房门口说:“妈妈,我去上学了”或“妈妈我放学回来了”。晶晶还会在门口给唐秀唱在学校学会的新歌。为了不让女儿见到她的“鬼”样子,唐秀只能隔着门流泪。

  确诊:肿瘤引发的皮肤病

  今年春节,在深圳打工的亲戚回到家中,借了唐秀一万元钱,让她到好点的医院再去看病。3月,经过西南医院皮肤科专家检查,唐秀的纵隔(胸口位置)有个肿瘤,最终被确诊为罕见的副肿瘤性天疱疮。也就是说,导致唐秀“体无完肤”的真正病因是隐匿的肿瘤。该肿瘤不断产生一种抗体,引起患者皮肤发生了抗原抗体反应。手术费需要8万元,但唐秀一家拿不出。

  专家:国内仅发现30例左右

  “必须先切除肿瘤才能治愈天疱疮。如果不尽快切除肿瘤阻断抗体产生,患者随时可能死于窒息或呼吸衰竭。”皮肤科医生翟志芳告诉记者。专家表示,目前,这种罕见肿瘤国内至今仅发现30例左右。专家同时提醒,一些重大疾病会通过皮肤反映出来,血液疾病或肿瘤都能导致皮肤长疱疮,如果口腔长期在一处长溃疡无法愈合,应及时就诊,说不定是口腔肿瘤的预兆。

来源:( 重庆商报 )
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