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患白血病高中好友去世 刺激男孩成为捐髓志愿者
http://www.jxnews.com.cn   2017-10-13 09:27:02    来源:中国青年报  编辑:付婷    作者:

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      完成捐献那一刻,我的心是幸福的

      记者桂杰

      陕西男孩惠飞如今生活在云南丽江束河古镇里,他和女朋友开的客栈目前成了中华骨髓库的义务宣传基地。今年“十一”长假,一位来自云南本地的造血干细胞捐献者小屈找了过来,两个人在10月宁静的夜空下,喝着啤酒,分享各自的人生传奇。两年来,共有15名配型成功的志愿者和6名加入骨髓库的志愿者来过惠飞这家小小的客栈,而他成功捐献中国造血干细胞救人性命的故事,也成为这家客栈流传最广的传奇故事。

      2010年9月10日,23岁的惠飞在北京空军总医院成功捐献了外周血造血干细胞。两年后,他通过招聘考试,成为中华骨髓库北京分库的一名工作人员。2015年,他辞职后去丽江玩,结果误打误撞留在丽江开了家客栈。

      今年国庆节前,惠飞从丽江坐飞机到北京参加中华骨髓库的活动。9月的第3个星期六是“世界骨髓捐献者日”,因而,今年的9月16日是所有骨髓捐献者的节日。

      而9月10日,对于惠飞来说则是属于自己的纪念日。“我与中华骨髓库结缘整整7年,7年之痒啊,但我们仍然不离不弃始终如一。”这个一说话就露出笑容的大男孩,眼睛里面都是欢快。

      “住院的时候提前4天要用动员剂,用完了会有类似感冒那样的不舒服,发烧一样的感觉,我第3天的时候感觉有点腰酸,一位女捐献者说感觉像来大姨妈(例假)的感觉,采集完腰酸的症状也随之消失。”谈到捐献造血干细胞对于身体的影响时,惠飞还清楚记得当时的感受。捐献过程中,“因为采集干细胞的时候要用抗凝剂,会造成钙的流失,我是采集到一半的时候手脚、嘴唇忽然有些发麻,补充钙的时候就觉得有一种暖流进入体内,然后就没事了。”他说。

      7年前,惠飞在捐献造血干细胞的时候,对于捐献的具体过程并不了解,通过百度他知道了两件事:捐献对于身体并没有什么长期的影响,捐献造血干细胞能救人。但是真正开始捐献的时候,他心里还是有些忐忑,因为当时只在网上见过捐献的报道,从来没有见过真正的捐献者,身边也没有一个真实的例子。“偶尔也会担心,捐献对身体影响到底有多大,是不是捐献后我的身体就不行了,心里还是没底的。”惠飞说。

      捐献造血干细胞,是惠飞出生之后瞒着父母干的第一件大事。“主要是怕他们担心,等他们知道的时候我的捐献已经完成了,人也挺好,父母也就不再说什么了。”

      捐献那天早上,采集开始后大概有15分钟时,他的床位前来了一位捐献完造血干细胞5年的大姐,她走进采集室和大伙说说笑笑,告诉大家她当了妈妈,还生了一对双胞胎。躺在床上的惠飞看到她的状态,紧张的身体一下就放松了,已经捐献5年,身体都好好的,还用担心什么?还有一位已经捐献过的志愿者也在场,甜甜的充满鼓励的一笑,瞬间带走了他的全部后顾之忧。采集整整用了3个半小时,一切都很顺利。捐献完毕,惠飞也开始了现身说法,走上街头跟随献血车一起宣传,去医院陪护捐献者。在街头宣传的时候,他发现人们对造血干细胞捐献的相关常识了解甚少,存在着不少误区。他被问得最多的就是一定会特别疼吧。

      “老实说有点疼,采集的时候要从两个胳膊肘静脉扎针,和献血时的针一样粗,说一点不疼是假的。还有人会问给多少钱?捐献是无偿的自愿的。”惠飞说,“但是这点疼痛和救人一条性命相比是微不足道的。”

      成功捐献造血干细胞后,惠飞建了一个2000人的QQ群,和全国各地的一些志愿者、捐献者一起为网友答疑解惑。在这里,他看到了很多人的纠结,也经历了一些悔捐事件。

      有一次,一个女大学生加群求助,问“马上要捐献了,家人强烈反对怎么办?”女孩大一在学校报名加入骨髓库,大二的时候就配型成功。群里志愿者听了都觉得好幸运,一年就配上了。群里有志愿者加入10年了都没有配上,一直在期待能配型成功,完成捐献救人的愿望。

      但是这个女孩很苦恼无助,前期想这是一件好事就很坚定地同意捐献,没有告诉家人。等到捐献要住院请假的时候,学校老师要求必须家人同意才批假,家人知道后却强烈反对。亲戚不知从何处听来的谣言,告诉她父母捐献对身体不好、影响生育。妈妈听了反对意见最强烈,直接从老家跑到学校阻止女儿捐献。这个时候患者已经进入无菌仓做大剂量化疗,把自己的造血系统、免疫系统全面摧毁,等待女大学生给他捐献的种子血液重建造血系统。尽管群里好几位捐献后生了孩子的捐献者表示,愿意和女孩妈妈通电话劝说,但女孩还是告诉惠飞:“如果我要捐献,妈妈就以死相逼,没有捐献的可能了。”最终,女孩没有捐献。听到悔捐消息那一刻,惠飞的心有万念俱灰的感觉。临捐反悔,对患者的打击是致命的,甚至有生命危险的。中华骨髓库只好紧急动员了另一位捐献者。

      又一天,QQ上标识闪动,有人给惠飞发来一条消息,内容很简单:在吗?和你说个事。发消息的是第二天就要住院开始打动员剂的志愿者。在这个当口“说个事”就是大事。果然,捐献者学校辅导员给捐献者妈妈打电话,要求来北京陪同捐献,父母不来就不准假。老两口听到必须要父母陪同一下紧张了,疑虑捐献后果很严重,就给孩子打电话,说不同意捐献。捐献者也慌了,父母之前一直很支持的,突然在这个时候不同意捐献,患者那边有生命危险怎么办?惠飞得到消息,马上电话告知北京分库领导,坐地铁赶到捐献者学校。虽然劝说过程比较曲折,好在经过努力,捐献者最终还是按原计划完成了捐献。

      惠飞原来的同事、中华骨髓库江西分库的工作人员张志恬和惠飞不同,她是先到骨髓库工作,之后完成造血干细胞捐献。“我们都是幸运的人。”张志恬告诉中国青年报·中青在线记者,时至今日,江西分库已经有72位捐献者成功实现了捐献,志愿者全部到位,且无一反悔。

      学医出身的张志恬毕业后就到中华骨髓库江西分库工作,从事造血干细胞捐献者资料库建设。作为工作人员,在动员志愿者的过程中,她经常被问到:“动员我们捐献,你们自己捐献了吗?”

      “虽然捐献不由我们主观意识决定,但是,这个时候还是会哑口无言。”张志恬说,每到此时,她特别渴望能够捐献自己的造血干细胞,亲身体验捐献的全过程。为此,她还走了一个小后门,告诉总库的老师,江西有一个捐献志愿者,身体健康,捐献意向坚定,如果患者有多个供者的话,希望优先“选拔”。终于,2016年12月15日,张志恬成功捐献了造血干细胞。这之后,在和志愿者进行沟通的时候,她自己的故事成为最有说服力的案例。

      “今天要进仓了,供者反悔了,用我妈妈的半相合移植。”一天,QQ交流群里的一位病友给惠飞发来这样一条信息,惠飞看了难受极了,身体发凉。惠飞有一个自己的微信公众号,经常在里面发一些关于造血干细胞捐献相关的内容,为的是能让更多的人了解真实的捐献过程。得知这个消息后,惠飞连夜写了一篇文章推送:《给造血干细胞捐献志愿者的一封信》。

      信中说:“捐献是完全自愿的,志愿者在任何阶段都有退出的权利,但是退出捐献的志愿者内心一定是很冲突的,事关生命,拒绝后会有极大的心理压力,并且会打乱患者的治疗计划、增加患者治疗费用,更严重的有可能危及患者生命。为了避免这种情况给捐受双方带来的困扰,希望每个志愿者能认真对待造血干细胞捐献这件事。已经报名加入骨髓库的志愿者,如果您电话换号,请记得及时联系中华骨髓库修改资料。”

      志愿者刘姐配型成功的消息是惠飞通知的,“我告诉她初配型相合的时候,电话那头停顿了很久,传来了3个字:我同意。”后来见了面,惠飞才知道,刘姐儿子3岁时得了白血病,当时很可惜没有找到配型相合的志愿者。治疗了6个月后,儿子病情恶化永远离开了她。刘姐在那时开始报名加入中华骨髓库,成为一名志愿者。刘姐问惠飞患者的年龄,当惠飞告诉她是4岁的小男孩,她瞬间泪流满面。

      而惠飞之所以成为志愿者,也有自己一段永远不能忘怀的故事,存放在心的一角,不愿轻易提及和触碰。惠飞的高中同学小涛,从报到第一天起就和他成了好朋友。高三第一学期开学没多久,小涛在体育课上请假说浑身无力,体育老师看了看他的眼睛和指甲,说可能是贫血,要他加强营养。过了一个星期,晚自习的时候情况更糟了,小涛上楼梯都非常吃力。惠飞陪他一起去诊所买了治贫血的中药,药吃完后没什么好转。小涛学习很刻苦,成绩也很好,高三学习任务重,为了不耽误上课,两次去诊所看病都是利用晚自习的时间。很快被确诊为白血病。

      “住院治疗的时候,我经常去医院陪他。化疗完休息的时候,他还会回学校上一节课再回医院。有一次我送他到学校大门口,他走两步回头看看我,再走两步又回头看看我,我心里突然有点慌。”过了几天,他家人打来电话告诉惠飞,小涛走了。走出教室,惠飞独自坐在冰冷的地上,全身发抖,泪流满面,“一个好朋友说不在就不在了,再也见不到了”。

      “在我进行造血干细胞捐赠手术的时候,恍惚中似乎看到小涛微笑着向我奔跑过来,好像我的血救活的那个人不是别人,就是他。因此,完成造血干细胞捐献,我的心是幸福的。”多年以后,惠飞坐在秋日的暖阳里说出这段话的时候,眼睛里依然有泪光闪烁。

      同样的经历也发生在惠飞女朋友身上,惠飞和女朋友陶子相识在咨询QQ群。陶子告诉他,自己的初中好朋友,就是因为白血病没有找到配型相合的志愿者,发病后5个月内辞世。为了给以后的患者多一份希望,她也决定加入中华骨髓库。“转眼5年了,她其实心里很矛盾,幸运的是与她相配的那个人没有生病,遗憾的是不能帮助已经生病的患者”。

      据中华骨髓库提供的数据,目前世界骨髓库库容已超过3000万人份,其中中华骨髓库库容已逾236万人份,捐献者已达6700余例,但仍不能满足临床对造血干细胞的需求。

      “那个悔捐的女孩后来在QQ上告诉我,她其实很后悔,也十分遗憾,而且这种情绪恐怕将会伴随她一生,我安慰了她,但同时也想告诉所有志愿者,命比天大,如果有任何捐献的疑问,随时可以来找我。”惠飞说。

    来源:(中国青年报)   
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